“L’Italia ora è pronta per il biotestamento”

“Chiedere di essere lasciato morire, come avrebbe fatto Eluana, non è una cultura della morte ma della vita, perché la vita è libertà di vivere, non condanna a vivere. Le cito Leonardo Sciascia: ‘In certe situazioni della vita non è la speranza l’ultima a morire, ma è il morire l’ultima speranza’”. Beppino Englaro parla con noi nel giorno in cui finalmente la Camera affronta il testo del disegno di legge sul biotestamento. “L’opinione pubblica chiede questa legge, ora tocca al parlamento approvarla.”.

A Englaro il destino ha tolto Eluana, in un incidente d’auto nel 1992, lasciandogli una figlia condannata a uno stato vegetativo permanente.

Englaro, dopo anni e anni di battaglie e di sofferenze è riuscito solo nel 2009, con una sentenza a suo favore, a ottenere che Eluana potesse seguire un percorso di morte naturale. Una battaglia, quella della famiglia Englaro, che ha contribuito a sensibilizzare l’opinione pubblica, a mettere la politica davanti alle sue responsabilità e a portare, seppure con tanti anni di ritardo, a un disegno di legge sul biotestamento. Una legge che rischia di slittare ancora.

Questo in sintesi il testo di legge del testamento biologico: “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.

1. Disposizioni anticipate di trattamento
Chiunque sia maggiorenne e capace di intendere e di volere può, attraverso le Dat (Dichiarazione anticipata di trattamento) esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, e può lasciare scritto preventivamente “il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”. Tra queste scelte, la legge comprende anche nutrizione e idratazione artificiali. E’ prevista la nomina di un fiduciario che parli a nome del paziente e si relazioni con i medici. Il dottore è tenuto al rispetto delle Dat, e può modificarne le indicazioni “solo in accordo con il fiduciario”, nel caso nuove terapie non prevedibili al momento della Dat possano “assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”.

2. Consenso informato
“Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile” riguardo a diagnosi, prognosi, benefici e rischi delle terapie. Dopodiché il paziente ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario, comprese nutrizione e idratazione artificiali, e può revocare in qualsiasi momento il consenso inizialmente concesso. Il medico non può far altro che rispettare le volontà espresse dal paziente, e quindi ovviamente anche interrompendo le cure “è esente da responsabilità civile o penale”.

3. Minori o incapaci
Per i minori si applicano gli stessi principi, ma a esprimere il consenso sono i genitori. Per gli incapaci si esprime il tutore che decide “sentendo l’interdetto ove possibile”. Se non è stata lasciata una Dat, e il rappresentante legale del paziente incapace si rifiuta le cure mentre il medico propende per proseguirle, la decisione finale “è rimessa al giudice tutelare”.

4. La registrazione del testamento biologico
Il testamento biologico si può redigere per iscritto, ma anche attraverso videoregistrazione. Le Dat “devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata”. Le Dat già depositate presso il comune di residenza o davanti un notaio avranno valore in base alla legge.

Beppino Englaro finalmente si discute alla Camera il testo di legge sul testamento biologico. Lei crede che il nostro Paese sia pronto a dire di sì?

“Io credo proprio di sì, lo dicono tutti i sondaggi. L’opinione pubblica chiede questa legge, ora tocca al parlamento approvarla. Io, con Eluana, avevo invece trovato il deserto, ma adesso l’opinione pubblica è bene informata, e vuole una risposta concreta per quanto riguarda l’autodeterminazione”.

Sono passati nove anni dalla morte di sua figlia Eluana. Allora lei combatteva una battaglia isolata, difficile. Come visse quel periodo?

“Guardi, io ho sempre usato questa frase: se uno vuol sapere che cos’è l’inferno sulla faccia della terra deve trovare una figlia intrappolata in questi meccanismi micidiali”.

E dove trovò, insieme a sua moglie, la forza per combattere?

“Eluana era veramente una creatura dolce, forte e determinata. Nella sua lettera diceva, parlando della nostra famiglia, ‘noi tre siamo un nucleo molto forte, basato sul rispetto e aiuto reciproco’. Non potevamo non darle voce per rispettare i suoi convincimenti. Eluana non aveva il tabù della morte. Il suo tabù era la profanazione del proprio corpo in mano altrui. Noi, e non per colpa nostra, ci abbiamo messo tanto tempo a liberarla da questa condanna”.

Una parlamentare di Forza Italia ha detto che decidere di morire non è un atto di coraggio. Lei cosa risponde?

“Chiedere di essere lasciato morire, come avrebbe fatto Eluana, non è una cultura della morte ma della vita, perché la vita è libertà di vivere, non condanna a vivere. Le cito Leonardo Sciascia: ‘In certe situazioni della vita non è la speranza l’ultima a morire, ma è il morire l’ultima speranza’”.

Lei ha detto che non augura a nessuno la sorte terribile di Eluana e, se non ricordo male, aveva citato Guido Ceronetti

“Sì, mia figlia rimase in vita, in modo forzoso, per 17 anni. Lo ripeto non auguro a nessuno questa sorte di Eluana che, come scrisse Ceronetti, rimase per tutto questo tempo ‘priva di morte e orfana di vita’”.

Uno dei punti del testo del disegno di legge sul biotestamento che divide è quello che prevede anche la rinuncia alla nutrizione e idratazione artificiale. Lei cosa dice?

“Su questo punto si è espressa la Cassazione, citando le società scientifiche, nazionali e internazionali, che hanno fatto presente come l’alimentazione e l’idratazione forzata siano una terapia. E’ inutile quindi insistere nel dire che è un metodo di sostentamento sempre dovuto. E poi, comunque se uno è capace di intendere e di volere, non si capisce perché debba essere obbligato a mangiare e a bere, e quindi non capisco perché, se poi uno non è più nelle condizioni di intendere e volere, debba essere discriminato”.

Che appello vuol fare al parlamento?

“Penso che quella sul biotestamento sia una buona legge, valida, e vada approvata. Non possono non approvarla. Il parlamento non può lasciare i cittadini senza un diritto fondamentale: la libertà dell’autodeterminazione”.

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L’intervista a Beppino Englaro è di Piero Bosio