Gli esperti della Società Italiana di Pediatria hanno portato alla luce in queste ore un problema di cui l’opinione pubblica non era a conoscenza: in Italia ci sono tra i 12mila e i 15mila minorenni con malattie inguaribili, ma l’80% di loro non ha accesso alle cure palliative per “migliorare la qualità della vita attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza“.
Nel corso dell’audizione del SIP in Commissione Affari Sociali della Camera, il prof. Andrea Pession ha sottolineato come le cure palliative nei bambini riguarderebbero il fine vita soltanto nel 5% dei casi. Nel restante 95% si tratta di bambini e minorenni con malattie come fibrosi cistica, tumori o disabilità multiple con un’aspettativa di vita non particolarmente ridotta. Eppure solo il 20% di loro ha la possibilità di ricevere le adeguate cure palliative.
Ne abbiamo parlato col prof. Luciano Orsi, medico rianimatore e vicepresidente della Rete Italiana Cure Palliative.
È davvero così alta la percentuale?
Sì, la stragrande maggioranza dei bambini affetti da queste patologie inguaribili, ma non per questo non curabili, non è protetta dalle cure palliative, perchè in particolar modo le cure palliative pediatriche non sono sufficientemente sviluppate in Italia. Ci sono aree geografiche in cui non ci sono proprio o aree geografiche in cui sono molto deboli. L’obiettivo per tutti deve essere quello di implementare e mettere in atto cure palliative per tutti i pazienti, soprattutto per i bambini, perché altrimenti muoiono molto male, muoio in ospedale e spesso in terapia intensiva con dei trattamenti intensivi eccessivi e con una pessima qualità di morte.
C’è una legge del 2010 che viene citata in questa audizione e si dice che è una legge fatta bene. È così? E se è così perchè in realtà non si riesce a essere efficaci?
La legge 38 del 2010 dà diritto a tutti i cittadini di ogni età e di ogni patologia di essere curati con le cure palliative. Il problema è che ci sono Regioni, assessorati oppure ospedali e aree territoriali ASL che non hanno ancora attivato, o non potenziano sufficientemente, queste cure palliative. Quindi laddove ci sono ci sono i servizi di cure palliative si è sotto dotati di personale e non si riesce a far fronte alle esigenze, mentre laddove non ci sono, beh non ci sono proprio.
Qui si parla di cure che consistono in sostanze che alleviano il dolore. Ma c’è anche un problema di cure palliative da somministrare ai bambini, per cui non si vogliono dare ai bambini un certo tipo di medicine come la morfina?
C’è anche un tabù culturale che è quello del trattamento del dolore, anche con la morfina o con farmaci oppiacei che invece, se gestiti correttamente, sono assolutamente sicuri sia nei bambini sia negli anziani. È proprio un problema di retaggio culturale, di tabù culturale che purtroppo non è soltanto nella popolazione, ma anche nella testa di molti sanitari, anche perchè le cure palliative di fatto non vengono insegnate all’università.
Tutto questo a chi dobbiamo dirlo affinché si possa cambiare?
Va detta a tutti. Va detta alle autorità sanitarie, alle autorità politiche, ai sanitari e ai responsabili della programmazione regionale e dei dipartimenti ospedalieri o dell’università, ma va detto anche i familiari dei bambini che devono prendere coscienza che hanno il diritto di chiedere queste cure e hanno il diritto di esigere queste cure. Non deve essere un lusso di poche aree del Paese, ma deve essere un diritto di tutti i cittadini italiani anche pediatrici.
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